‘Een veilige haven in het groen voor mensen met en zonder verstandelijke beperking’
Zorgzaam omgaan met de aarde door te leven in een ecologische woongemeenschap… Hoe vanzelfsprekend matcht dat met zorgzaam zijn voor elkaar? En kan dit ook samengaan met de zorg voor bewoners met een verstandelijke of meervoudige beperking? Voor de initiatiefnemers van ecologische woonzorggemeenschap Puur Natuur gaan deze twee vormen van zorgzaamheid hand in hand.
Kristin Janssens, samen met haar partner Martijn Tiemens de initiatiefnemer van Puur Natuur, gelooft in de kracht van die symbiose. ‘Wij denken dat meer mensen zich hiertoe aangetrokken zullen voelen. Zorgzaam zijn voor de aarde en compassievol omgaan met anderen, wat ons betreft gaat dat samen. We zijn op zoek naar mede-pioniers die dit ook zo ervaren en samen met ons een ecologische woongemeenschap met zorgcomponent willen gaan verwezenlijken.’
De kerngroep van Puur Natuur bestaat op dit moment uit Kristin en Martijn uit Nijmegen Lent en Kartika en Ronald Boot uit Roosendaal. Het bieden van intensieve zorg bepaalt een groot deel van hun dagelijks leven. Kristin heeft twee zoons: Lev (18) en Vico (15). Vico heeft een ernstige meervoudige beperking en 24/7 nabijheid nodig. Datzelfde geldt voor Camila (21) en Ramon (18), de kinderen van Kartika en Ronald. Voor beide gezinnen is het een dagelijkse uitdaging om goede en passende zorg en begeleiding voor hun kinderen te organiseren én tegelijkertijd samen een gewoon, fijn en veilig leven te hebben. Puur Natuur biedt daarin voor hen een oplossing, maar vooral ook een fijne plek om te leven. Of je nu wel of niet afhankelijk bent van zorg.
‘Puur Natuur wordt voor alle bewoners een ‘veilige haven’ in het groen’, aldus Kristin. ‘Iedereen hoort erbij.’ Het plan is om in de ecologische woongemeenschap, waar mensen met en zonder (zorgintensieve) kinderen samen leven, ook een huis te realiseren voor kinderen en (jong)volwassenen met een verstandelijke beperking. Deze mensen wonen in een zogenaamd Mooi Leven Huis op het terrein en maken volwaardig deel uit van de gemeenschap. Ik sprak met de kerngroep over het waarom van Puur Natuur en hoe zij deze gemeenschap voor zich zien.
Hoe kwamen jullie op het idee om een ecologische woongemeenschap te combineren met de zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking?
Kristin: ‘In dit plan komt alles samen waarin wij geloven: leven in harmonie met de natuur, in een gemeenschap waar mensen naar elkaar omkijken. De Ubuntu manier van leven noem ik het wel eens: waar alles en iedereen ertoe doet, meedoet en met elkaar verbonden is. Omdat je allemaal onderdeel bent van de natuur, van het geheel. Daar horen ook mensen met een beperking bij.
Zo stond ik al in het leven voordat Vico werd geboren, maar met hem erbij kreeg dit verlangen een extra dimensie. Met Puur Natuur vallen voor mij veel puzzelstukjes in elkaar.
‘In dit plan komt alles samen waarin wij geloven: leven in harmonie met de natuur, in een gemeenschap waar mensen naar elkaar omkijken’
‘Vico, met zijn sociale kwetsbaarheid, zou heel goed gedijen in een gemeenschap in de natuur. Elke dag zie ik wat het met hem doet als hij niet goed gezien of begrepen wordt of te veel prikkels krijgt. Dan slaat zijn systeem op tilt en laat hij ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ zien, zoals ze dat zo mooi noemen. Soms komt hij letterlijk met al zijn kleren kapot thuis van school. Zo’n stressreactie is vaak te voorkomen als je de behoefte begrijpt achter zijn gedrag, maar ook door hem liefdevolle duidelijkheid en begrenzing te bieden. Met de juiste randvoorwaarden is Vico eigenlijk gewoon een blije vogel. Maar dat vraagt dus om maatwerk, sensitiviteit en opmerkzaamheid. Ook van zorgverleners.
‘Het gaat ons overigens niet alleen om de zorg en het welbevinden van kinderen zoals Vico. Voor ouders en verzorgers als wij is het nodig om af en toe te kunnen loslaten. Als je vijftien jaar lang intensieve zorg draagt en regelt voor een kind waar je zielsveel van houdt en voor knokt, dan begint dat op een gegeven moment door te wegen. Ik merk dat ik – naast de intensiteit van de zorg en alles wat erbij komt kijken – het verlies van vrijheid en sociale contacten steeds moeilijker ga vinden.’
‘We dachten na over een manier waarop onze kinderen goede en duurzame zorg kunnen krijgen, en wij er tegelijkertijd óók voor onszelf, voor elkaar en anderen kunnen zijn’
Kartika: Hoe kunnen onze kinderen straks als ze ouder worden de zorg en begeleiding krijgen die ze nodig hebben, als je weet dat de tekorten in de zorg alleen nog maar toenemen? Deze vraag is een belangrijke drijfveer voor ons. Want wat als wij niet meer voor hen kunnen zorgen? Ramon en Camila zijn in ontwikkelingsleeftijd heel jong, drie en vijf jaar ongeveer. Ze zijn nu achttien en eenentwintig, maar ze blijven aangeven het prettig te vinden om bij ons te wonen.’
Kristin: ‘We dachten na over een manier waarop we als ouders en verzorgers bij het leven van onze kinderen betrokken kunnen blijven, en waar zij tegelijkertijd ook goede en duurzame zorg kunnen krijgen. En waarbij wij er – behalve voor onze kinderen – óók voor onszelf, voor elkaar en anderen kunnen zijn. Zoiets is in het huidige zorgsysteem moeilijk te vinden.’
Wat maakt Puur Natuur nieuw en uniek?
Kristin: ‘Het én-én van ons plan, denk ik. De woorden ‘puur’ en ‘natuur’ zijn heel bewust gekozen. Puur Natuur biedt ruimte voor ieders eigenheid en voor samenleven in harmonie met de natuur en met elkaar. Met Puur Natuur hopen we niet alleen bij te dragen aan een duurzame leefomgeving voor mens, dier en natuur, maar ook aan een liefdevolle wereld waar iedereen erbij hoort.’
Martijn: ‘Toen ik Kristin leerde kennen, was ik al eens betrokken geweest bij de opzet van een ecologische woongemeenschap. Wat ik toen ervaren heb, is dat je – als je buiten en in de natuur leeft – veel meer vanuit je hart gaat leven. Puur en waarachtig, zoals ook mensen met een verstandelijke beperking vaak in het leven staan.’
‘Wat ik toen ervaren heb, is dat je – als je buiten en in de natuur leeft – veel meer vanuit je hart gaat leven’
Kartika: ‘Wat Puur Natuur ook echt nieuw en uniek maakt is dat je als ouder van een zorgintensief kind in de nabijheid van je kind kunt blijven wonen. Op deze manier blijf je laagdrempelig deel uitmaken van zijn of haar wereld. Je hóéft er overigens niet voor te kiezen om zelf in de gemeenschap te gaan wonen. Maar hoe dan ook blijf je bij Puur Natuur als ouder betrokken bij je kind. Het gaat om het vinden van een vruchtbare balans tussen kunnen loslaten enerzijds en het behoud van mederegie in de zorg voor je kind anderzijds.’
Ronald: ‘De mederegie van naasten en andere betrokkenen draagt uiteindelijk ook bij aan het toekomstbestendiger maken van de zorg. Los van hoe lang je als ouder leeft. Voor ouders van een kind met een beperking is dat een essentiële meerwaarde van zo’n plek.’
‘Het gaat om het vinden van een vruchtbare balans tussen kunnen loslaten enerzijds en het behoud van mederegie in de zorg voor je kind anderzijds’
Kristin: ‘Het gaat om het geheel, een holistische manier van kijken. Dus dat er aandacht en zorg is voor iedereen in de gemeenschap, inclusief zelfzorg. Als je de gelegenheid ervaart om goed voor jezelf te zorgen, houd je het ook langer vol om een goede ouder, zorgprofessional of medebewoner te zijn. Op diezelfde holistische manier kijken we naar de natuur, wonen, het klimaat en de zorg voor de aarde. Zoiets als dit is er in Nederland nog niet.’
Hoe ziet dat er straks dan uit, zo’n ecologische woongemeenschap met een Mooi Leven Huis erin?
Martijn: ‘Stel je een ecologische woongemeenschap voor – gebouwd met het oog op duurzaamheid en verbondenheid met de natuur, met veel groen – waar ook een huis staat voor mensen met een verstandelijke beperking. De bewoners van dat huis doen mee met het reilen en zeilen in de gemeenschap. Er is een stilteplek, waar je kunt mediteren of de stilte kunt opzoeken. Hoe de woongemeenschap er verder precies uitziet, bepalen we nader met anderen die zich bij ons aansluiten. Daarbij kun je denken aan een voedselbos, houtwalletjes en ruimte voor dieren.’
Ronald: ‘Ja, en bijvoorbeeld een werkplaats waar je kunt klussen of kunt knutselen met de bewoners van het Mooi Leven Huis. Of waar ook mensen van buiten naartoe kunnen komen om dingen te repareren.’
Wat voor mensen wonen er straks in Puur Natuur?
Martijn: ‘In de gemeenschap kan in principe iedereen wonen die zich thuis voelt op zo’n plek en die iets wil bijdragen. Dat hoeven niet persé mensen te zijn met kinderen, al dan niet met een zorgvraag. Je moet natuurlijk iets hebben met ecologie en duurzaam wonen. Maar ook stilte en (zelf)reflectie zijn belangrijk. Daarmee bied je ruimte aan ieders eigenheid. Uiteraard moet je openstaan voor mensen die anders zijn en daar een connectie mee willen maken. Ook van hen iets willen leren.’
Kristin: ‘Ja, van hun openheid, onbevangenheid en status-ongevoeligheid kunnen wij bijvoorbeeld veel leren.’
Is het belangrijk dat alle deelnemers er hetzelfde in staan?
Kartika: ‘Niet iedereen hoeft hetzelfde te zijn, we omarmen juist diversiteit! Maar we hebben wel vijf pijlers vastgesteld die de basis vormen van onze visie: inclusie (iedereen hoort erbij), zorg voor elkaar, ecologie en duurzaamheid, gemeenschapsvorming en stilte en reflectie. Daar moet je natuurlijk wel iets bij voelen.
Om een voorbeeld te geven… Ronald en ik hadden nog niet eerder nagedacht over het leven in een ecologische woongemeenschap – we waren gewoon op zoek naar een passende plek voor de kinderen. Maar het idee van zo’n gemeenschap sprak ons direct aan. We zijn veel buiten. Natuur is zeker voor Ramon een fantastische prikkelontlader. Grassprietjes, takjes, vogeltjes die fluiten… daar wordt ie gelukkig van. Wij zeggen altijd: we hebben geen hond, maar wel onze eigen puppy Ramon. Die moet je ook af en toe ‘uitlaten’ in het bos. En net zoals met een puppy heb je dan ook makkelijk contact met mensen. Gedag zeggen, een klein praatje maken of een high-five geven: daar geniet Ramon enorm van.’
Hoe gaat dat met de zorg? Moeten de bewoners van de gemeenschap ook gaan zorgen voor de bewoners van het Mooi Leven Huis?
Kristin: ‘Nee, vanuit de gemeenschap gaat het meer om zorgzaamheid. Voor de professionele zorg en begeleiding van de bewoners gaan we samenwerken met een zorgorganisatie. Die organisatie is eindverantwoordelijk voor de zorg en zal betaald worden vanuit de zorgzwaartepakketten van de bewoners. Het gaat immers om bewoners met een intensieve zorgvraag.’
Kartika: ‘Wij vinden dit een mooie manier om zorg en zorgzaamheid te organiseren. Voor ouders van zorgintensieve kinderen is het noodzakelijk om af en toe de zorg uit handen te kunnen geven. Maar zorgprofessionals kunnen ook niet alles bieden. Dat betekent niet dat wij van anderen in de gemeenschap verwachten dat zij het overnemen. Het is mooi als mensen vanuit vrijheid iets kunnen en willen bijdragen dat bij hen past.’
‘Je draagt in de gemeenschap bij met wat jij leuk vindt om te doen’
Ronald: ‘Zoals in elke woongemeenschap draag je als bewoner iets bij aan het geheel. Denk daarbij aan onderhoud van het terrein of een moestuin. Of eenmaal per maand koken voor de bewoners van het Mooi Leven Huis. Tuinier je graag, dan zou je enkele bewoners kunnen begeleiden bij het werken in de moestuin. Of samen eieren rapen, planten water geven, bloemen zaaien. Je draagt bij met wat jij leuk vindt om te doen.’
Kristin: ‘We creëren een omgeving die het mogelijk maakt dat jij iets kunt bijdragen op de manier die bij jou past en wanneer jij dat wil. Vanuit vrijheid en betrokkenheid. Je moet het gevoel hebben: hier wil ik deel van uitmaken en aan bijdragen.’
Kartika: ‘En daarmee meer contact creëren tussen mensen met en zonder beperking, dat is wel een van onze drijfveren.’
Hoe werkt dat delen van zorg en zorgzaamheid in de praktijk?
Kristin: ‘De bewoners van het Mooi Leven Huis hebben hun eigen studiootje en een gemeenschappelijke ruimte. Op de momenten dat er verwanten zijn – zoals ouders, een broer, zus of ander familielid of bijvoorbeeld iemand uit de gemeenschap, een vriend of goede buur –, dan zijn er in principe minder mensen nodig in de zorg. Want zij kunnen helpen met koken, aankleden, begeleiden of leuke dingen doen. Dat gaat natuurlijk makkelijker als die mensen in de buurt wonen. Maar er is ook logeerruimte en kookgelegenheid in de studio. Zo faciliteer je dat betrokkenen deel uit kunnen maken van het leven van de bewoners. En tegelijkertijd geeft het de naasten meer vrijheid en de kans om meer ontspannen bij te dragen aan de zorg.’
Ronald: ‘Het Mooi Leven Huis wordt een plek waar ruimte is voor creativiteit en werkplezier. Waar zorgprofessionals graag komen werken, omdat je er gezien wordt en serieus wordt genomen. Waar onze kinderen kunnen bouwen op de professionals en andersom de mensen in de zorg ontlast worden door de ouders of verwanten wanneer die er zijn. Op basis van vrijwilligheid en betrokkenheid. Het NabijNetwerk heeft daarvoor in het Mooi Leven Huis een mooie planningstool ontwikkeld.’
‘Het Mooi Leven Huis wordt een plek waar ruimte is voor creativiteit en werkplezier’
Kristin: ‘We weten dat er zorgpartijen zijn die open staan voor nieuwe invalshoeken als deze, of er zelfs om staan te springen. Als zorgprofessionals en ouders moet je elkaar omarmen, juist ook als het ingewikkeld is.’
Kartika: ‘Die samenwerking is ontzettend belangrijk. Maar het is niet altijd vanzelfsprekend dat dat ook gebeurt. Nu word je als ouder nog vaak gezien als bezoeker of als degene die ad hoc noodsituaties moet oplossen. Wij willen als gelijke partners aan tafel. Als ouders heb je zogenaamde tacit knowledge: kennis die je hebt, maar vaak lastig onder woorden kunt brengen. Dat wat je intuïtief aanvoelt. Daarom is die mederegie noodzakelijk. Je weet precies wat een geluid of gebaar betekent en ziet meteen hoe je kind erbij zit. Als ouder weet je wat je kind nodig heeft. Dit met elkaar delen, zodat de zorgpartij er iets mee kan, dat is zo belangrijk. En als de basiszorg goed is, dan hebben ouders en vrijwilligers meer ruimte om voor die extra dingen te zorgen, dingen die het leven leuk maken. Zowel voor je eigen kind als voor een ander. Want dat is het fijne van een gemeenschap. Je bent een soort familie, je doet het voor de groep, niet alleen voor je eigen kind. Dat is – naast die liefdevolle veilige haven in het groen – een enorme meerwaarde voor ons. Datzelfde geldt straks hopelijk ook voor de andere bewoners van de gemeenschap.’
‘Als zorgprofessionals en ouders moet je elkaar omarmen, juist ook als het ingewikkeld is’
Hebben jullie kinderen er al een voorstelling bij?
Kartika: ‘Camila wel. Die heeft het over een ‘eigen Thomashuis’, waarin ze straks haar eigen kamer heeft. Waar mensen zijn waar ze gezellig mee kan kletsen. Samen de tafel dekken, samen eten. Vooral de gezelligheid, dat is belangrijk voor haar. En dat er dieren zijn, ze is dol op honden en paarden. En natuurlijk dat wij in de buurt wonen.’
Kristin: ‘Bij Vico leeft het nu ook wel, maar hij kan zich er nog niet zoveel bij voorstellen. Hij vraagt zich af of zijn auto’s ook mee mogen. En of hij daar in bad kan. Concrete dingen. Hij wil eigenlijk weten of wat hij hier heeft daar ook zal zijn.’
Wat denken jullie dat het hen uiteindelijk brengt, waardoor zij beter kunnen floreren?
Kristin: ‘Voor Vico dat hij echt en waarachtig kan gaan ervaren: ik hoor erbij! Mensen vinden mij óók lief.’
Martijn: ‘En dat geldt niet alleen voor Vico, Ramon en Camila… ‘Ik hoor erbij’: ‘Dat is eigenlijk de basis voor alle toekomstige bewoners van Puur Natuur.’
‘Ik hoor erbij: dat is eigenlijk de basis voor alle toekomstige bewoners van Puur Natuur’
Wat is er nodig om Puur Natuur vorm te geven?
Kristin: ‘Het daadwerkelijk realiseren van Puur Natuur is afhankelijk van heel wat factoren. Bijvoorbeeld van de kracht van co-creatie en samenwerking. Zo maken we gebruik van ieders talenten, ontstaat synergie en delen we het werk. Sámen met toekomstige bewoners en samenwerkingspartners willen we Puur Natuur realiseren.’
Tekst: Joske Lamers, in samenwerking met de kerngroep van Puur Natuur.