25 maart 2024

“Het leven zoals je het zelf zou willen”

Interview met Co de Gooyer

grondlegger van de Mooi Leven Huizen

Ecologische woonzorggemeenschap Puur Natuur laat zich inspireren door mensen en initiatieven met een vernieuwende en verbindende visie op duurzaamheid, zorg en wonen. Co de Gooyer is medeoprichter van het NabijNetwerk en samen met Paul van Dalfsen ontwikkelde hij het Mooi Leven concept. Dat ligt aan de basis van het eerste Mooi Leven Huis, in Bennekom. 

In onze ecologische woonzorggemeenschap Puur Natuur gaan we ook een Mooi Leven Huis integreren. Co en Paul coachen en adviseren de kerngroep van Puur Natuur bij de te zetten stappen.

Het Mooi Leven concept biedt volgens ons een veelbelovend perspectief voor wonen met zorg voor kinderen en jongvolwassenen met een (ernstige) meervoudige beperking. Een Mooi Leven Huis biedt een thuis waar zij hun mooiste leven kunnen leven, ook wanneer zij zelf ouder worden. Co de Gooyer benadrukt het belang van ruimte voor de eigenheid van het kind, het gezin en de zorgverlener bij het vormgeven van wonen en zorg.

Op een mooie locatie in Bennekom staat sinds 2020 het eerste Mooi Leven Huis van Nederland. Een thuis voor 27 mensen met een intensieve zorgvraag. Het Mooi Leven concept is ontwikkeld door Co de Gooyer en Paul van Dalfsen, zelf ouders van kinderen met een meervoudige beperking. Het huis kenmerkt zich door teamspirit en een hechte samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals. Wat begon als een zoektocht naar bezieling en verbinding in de zorg, groeide uit tot een inspirerend woonzorgconcept. Ook Puur Natuur gaat in haar woongemeenschap een Mooi Leven Huis integreren. Co de Gooyer vertelt in dit verhaal hoe het Mooi Leven idee groeide en vorm kreeg. En waarom het zo goed werkt.  

In het Mooi Leven Huis in Bennekom woont Co’s dochter, de vijfentwintigjarige Jade. Jade is volledig afhankelijk van zorg en heeft in het Mooi Leven Huis haar eigen studio met keukentje en badkamer. Ze krijgt er haar zorg en begeleiding en maakt tegelijk deel uit van een liefdevolle, veilige gemeenschap die voelt als een familie en waar haar ouders kunnen zijn wanneer ze maar willen. 

Het Mooi Leven Huis is goed georganiseerd, met warmte en aandacht, zoals het gezinsleven thuis. De basiszorg, begeleiding en dagbesteding liggen vast per bewoner – op basis van indicaties – en wordt geleverd door een gecontracteerde zorgorganisatie. De verdere zorg en ondersteuning – de ‘extraatjes’ en dagelijkse dingen die het leven mooi maken – regelen de ouders zelf in overleg met de zorg. Er zijn vrijwilligers die boodschappen doen, boterhammen smeren, koken en helpen bij de dagelijkse activiteiten. Het Mooi Leven Huis is een warm nest waar familie centraal staat. Uitgangspunt: de bewoners hun mooiste leven laten leiden.

Een leven dat past bij jou

Wat is dat dan, een mooi leven? De essentie daarvan ligt volgens Co in het kunnen meedoen, jezelf kunnen zijn, meetellen en je leven kunnen leiden op een manier die bij jou past. Dat je het niet alleen hoeft te doen. Ook als ouders.

“Want pas als jij jezelf kunt zijn, de rol kunt aannemen die jou past en je ook aan jezelf toekomt, kun je een goede ouder zijn.”

Rollen binnen een gezin

Co en zijn vrouw kregen naast een gezonde dochter twee dochters met een zeldzame stofwisselingsziekte. De oudste, Linde, is inmiddels overleden. Jade, de middelste, is nu 25. Destijds koos het gezin ervoor om het leven en de intensieve zorg thuis te laten plaatsvinden. Door middel van persoonsgebonden budgetten (pgb’s) en een team van toegewijde verzorgers creëerden ze een gezinsomgeving waar iedereen een rol van betekenis had . Zo ontstond een natuurlijke dynamiek tussen ouders, zorgprofessionals en de kinderen zelf. “Sommige pgb’ers waren bijvoorbeeld mega-chaotisch en moest je geen vragen stellen over medicatie”, vertelt Co. “Maar die waren voor de kinderen dan weer helemaal het einde. En andere waren juist heel gestructureerd. Zo ontstond – net als in een gezin – een natuurlijke rolverdeling. Die manier van ‘on-organiseren’ is voor mij een van de fundamenten van het Mooi Leven Huis: als je het loslaat ontstaat er vanuit verbinding vanzelf iets dat werkt.” 

Bezieling en verbinding in de wereld van Jade

Samen met zijn vriend Paul van Dalfsen had Co een onderneming waarmee ze bedrijven hielpen om verbinding te maken met de mensen op de werkvloer. “Wanneer een medewerker iets van zichzelf in zijn werk kan leggen, ontstaat er bezieling en verbinding”, legt Co uit. “En dat biedt niet alleen de medewerker zingeving, ook het bedrijf profiteert daarvan.

“Verbinding heb je nodig om elkaar te blijven begrijpen.”

Datzelfde geldt ook voor de zorgsector, ontdekten we. De mensen die werken in de zorg hebben wel bezieling, maar de meeste organisaties niet. Waardoor bij veel zorgmedewerkers die met hart en ziel aan dit werk begonnen langzaam het vlammetje uitdooft. Door meer verbinding te creëren tussen ouders, zorgprofessionals en instellingen wilden we bijdragen aan het herstel van die bezieling in de zorg.” 

Met deze missie richtten Co en Paul het NabijNetwerk op. “We ontdekten dat de zorgsector haar grootste kennis en kunde inzet op de achterdeur: de plek waar het geld binnenkomt. Wat er op de werkvloer gebeurt is bijzaak. Tegen zo’n raad van bestuur zeiden we dan: maak verbinding met de plek waar het gebeurt. De creatieven op de werkvloer – de mensen met ideeën en hart voor hun werk –, die zijn goud waard. Maak ze onderdeel van het geheel, geef ze een stem.”

Dynamiek tussen ouderinitiatieven en zorginstellingen

Een belangrijke plek waar zich problemen voordeden, zo ontdekten Co en Paul, waren de kleinschalige ouderinitiatieven. “Dat er vaker gedoe was tussen die ouderinitiatieven en de zorginstellingen, daar zaten we wel enigszins mee in onze maag. Want ergens in ons achterhoofd wisten we dat de ouderinitiatieven hoorden bij de richting waar we zelf naartoe groeiden. Dat je als ouders zelf ook zeggingskracht en zeggingsmacht zou moeten hebben. Waar het misgaat bij die initiatieven is het gebrek aan wederzijds begrip tussen ouders en zorg. Ouders gaan het gevecht aan met de gevestigde orde door hun eigen nest te bouwen. Maar zij willen de baas zijn en zien niet de geldstroom die bepaalt hoe de zorg door de zorginstellingen wordt ingericht en uitgevoerd. Van de andere kant zit er ook enorm veel positieve energie en potentieel bij ouders, die nauwelijks wordt gezien door de traditionele instellingen. Dus we zeiden: kijk naar de dingen die wél werken, want dat zijn de briljanten die het verschil kunnen maken. Maar hoe krijg je die twee in dezelfde leage?”

Samen aan één tafel

Co bedacht hoe makkelijk het vroeger was om allemaal mensen om de keukentafel te hebben die niet vanzelfsprekend aan één tafel zitten. “Als je al die positieve bronnen van ouders en zorg om de tafel zet en ze samen één doel laat hebben, dan is er veel mogelijk. Want eerlijk… het enige dat ik als ouder belangrijk vind is dat Jade een gelukkig leven heeft. En dat ze goede zorg krijgt. Dan is het voor mij ook makkelijker en kan ik een betere vader zijn. En iedereen die mij daarbij kan helpen op een prettige manier: be my guest. En als er dan ook nog een professional is die zegt: het enige wat ik wil is dat ik relevant ben voor Jade en haar gezin, hoe zullen we zorgen dat ik dat kan doen en dat ik niet omval omdat jij teveel van mij vraagt? Dan ontstaat er verbinding en kom je een heel eind.”

Vrijheid en verantwoordelijkheid als sleutel voor betrokkenheid

Hiermee begon de droom van het eerste Mooi Leven Huis vorm te krijgen. “Wat wij wilden was dat ouders zich minder als consument gingen gedragen”, vertelt Co. “Dat ze hun eigen rol en verantwoordelijkheid pakten. Het ging tenslotte over hun kind en daar wilden ze ook wat over te zeggen hebben.” 

“Vrijheid is de sleutel tot betrokkenheid”

In het Mooi Leven Huis werken ouders en zorgmedewerkers op een gelijkwaardige manier met elkaar samen. “Je bent samen verantwoordelijk op een manier die werkt. Als jij een moestuin wil creëren of de ochtendzorg wil doen of het koken wil regelen, dan zeggen we: wat heb je nodig en wie gaat dan doen wat jij eerst deed? Dat vraagt om een vorm van overleg en verbinding waarin je samen naar oplossingen zoekt. Doordat je dat als groep doet, ontstaat er een soort vrijheid. Maar ook verantwoordelijkheid voor je eigen initiatief. Over sommige dingen kun je uiteraard niet onderhandelen. Je kunt niet zeggen: morgen stoppen we met de nachtzorg of met iets medisch omdat ik een leuker idee heb. Maar het thema waar bijna alle vroegere ouderinitiatieven op voeren was ‘cliënt centraal’. Wij wilden naar ‘gezin centraal’. En een onderdeel van die gezinnen zijn die mensen met een beperking. Geef het gezin zoveel mogelijk vrijheid en onafhankelijkheid om het op hun eigen manier te doen. Want daarmee stimuleer je vanzelf betrokkenheid. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat een Mooi Leven Huis niets anders is dan een batterij die gezinnen sterker maakt.”

Volgens Co is vrijheid de sleutel tot het slagen van het Mooi Leven Huis, omdat je daarmee meer betrokkenheid van ouders krijgt bij het leven in het huis. Dat is een reden waarom het idee van Mooi Leven ook wordt omarmd door de markt en beleidsmakers. Het is win-win. “Over tien jaar is er al een derde minder mensen beschikbaar voor de zorg. Terwijl: als we de zorg op de huidige manier voortzetten, zal over twintig jaar juist een op de drie of vier mensen in de zorg moeten gaan werken. Dus de energie die ouders leveren is een heilige graal. En ‘Mooi Leven’ lijkt dat in de vingers te hebben: vrijheid als sleutel voor betrokkenheid.”

“Over tien jaar is er al een derde minder mensen beschikbaar voor de zorg”

Gezinstrots

In het Mooi Leven Huis maken wij een compleet ingerichte studio waar alles in zit voor het gezin. Waar het gezin zich thuis, warm en veilig voelt. Waar zij baas zijn achter die deur. Waar ze kunnen komen en gaan wanneer ze willen. Zie het als een flatje waar jouw kind altijd is en waar jij soms ook bent. Op de momenten dat jij daar bent, heb je quality time met je kind en is er tegelijk minder zorg en ondersteuning vanuit huis nodig. En dan blijkt dat ouders niet eenmaal per maand komen, maar drie keer in de week. 

Op basis van dat gegeven hebben we een planningsinstrument ontwikkeld, waarbij ouders van tevoren aangeven wanneer ze iets van plan zijn en zo kun je daar als organisatie op acteren. Als je dat dan optelt, zie je dat dat bij elkaar heel veel uren zijn. Als het uit jezelf komt, ben je ook bereid om meer te investeren. Dat voelt warmer aan in je eigen borst. En zo krijg je ‘gezinstrots’, zoals ik het graag noem.”

Puur Natuur

Vanuit het NabijNetwerk ondersteunen Co en Paul ook woonzorggemeenschap Puur Natuur. In deze gemeenschapsvorm ziet Co weer nieuwe kansen. “Puur Natuur gaat een stap verder. Door een Mooi Leven Huis te integreren in een bredere gemeenschap voor mensen die willen leven in harmonie met de natuur en met elkaar. In die gemeenschap kunnen dus ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s gaan wonen van de bewoners van het Mooi Leven Huis. Maar vooral ook ziet Puur Natuur zich als een gemeenschap voor mensen – met of zonder kinderen – die affiniteit hebben met natuurlijk en zorgzaam wonen in een ecologische gemeenschap.”

De ecologische invalshoek van Puur Natuur is volgens Co een verbindende factor. “Je trekt daarmee gelijkgestemden aan op het onderwerp zorgzaamheid én ecologische duurzaamheid.

“Ik denk dat mensen die zorgzaam zijn naar de aarde van nature ook zorgzaam zijn naar andere mensen.”

Het is prachtig dat er ook mensen gaan wonen die geen zorg nodig hebben. Woonzorggemeenschap Puur Natuur gaat niet meer alleen over zorg, het gaat hier om het geheel, over ‘leven’. En bij leven hoort het verbinden tussen wel en niet beperkt zijn. Omdat het allemaal bij het leven hoort.” 

Meer weten over Puur Natuur, Mooi Leven en het NabijNetwerk? 

www.woonzorggemeenschappuurnatuur.nl 
www.mooilevenhuispuurnatuur.nl 
www.mijnmooilevenhuis.nl 
www.nabijnetwerk.nl

Dit artikel is een shortread van een uitgebreid interview met Co de Gooyer. 
Nieuwsgierig geworden en meer lezen?  
Het uitgebreide artikel met het persoonlijke verhaal van Co de Gooyer
en het ontstaan van het Mooi Leven concept lees je hier.

Tekst: Joske Lamers 
in samenwerking met de kerngroep van Puur Natuur